Синдром Туретта: симптомы, лечение и жизнь с неврологическим расстройством

Время чтения: 11 минут

Откровенный рассказ о диагнозе

Представьте, что ваше тело вдруг начинает жить по собственным, непонятным правилам. Оно совершает движения или издает звуки, которые вы не хотите делать и не планируете произносить. Это не магия и не одержимость, а реальность для тысяч людей с синдромом Туретта, неврологическим расстройством, окруженным множественными мифами и непониманием. Он заставляет ежедневно сталкиваться с косыми взглядами и трудностями, которые большинству из нас даже не приходят в голову.

Что на самом деле означает иметь непредсказуемое тело? Как люди находят в себе силы не просто существовать, а полноценно жить, любить и строить карьеру с таким диагнозом? И почему обществу так важно разобраться в этой теме без стеснения и предрассудков?

На эти и другие сложные вопросы нам ответит человек, который знает о синдроме Туретта не по учебникам. Знакомьтесь, Вика — девушка и блогер, которая с шести лет живет с этим диагнозом и открыто делится опытом, чтобы разрушать стигматизацию и помогать тем, кто только начинает свой путь принятия себя.
Определение болезни: что такое синдром Туретта и какие у него симптомы

Синдром Туретта — это неврологическое расстройство центральной нервной системы, которое проявляется непроизвольными движениями и звуками, характеризуемыми как тики. Первые признаки обычно возникают в детском или подростковом возрасте, иногда до 20 лет.

Для точной диагностики и подбора лечения необходимо обратиться к врачу. Основные симптомы включают:
- Двигательные тики: гримасничанье, подергивания, частое моргание, покусывание губ, непроизвольные прикосновения к предметам или себе, пожимание плечами, прыжки, а также совершение неприличных жестов.
- Вокальные (звуковые) тики: покашливание, шипение, повизгивание, произнесение бессмысленных слов или фраз. В некоторых случаях могут наблюдаться копролалия (выкрикивание нецензурных слов), эхолалия (повторение слов за другими) и палилалия (многократное повторение собственных слов или слогов).
Причины возникновения синдрома Туретта до конца не изучены. Считается, что важную роль играет генетическая предрасположенность, однако конкретный ген и механизм его наследования пока не названы.

Впервые симптомы синдрома Туретта, а точнее, просто что-то неладное, обнаружили мои близкие, когда мне было три года. Они думали, что я, как и любой обычный ребенок, просто балуюсь, но потом поняли: все же это не ребячество, и отвели к доктору.

Диагноз поставили, когда мне было шесть лет. Нам попалась очень хорошая женщина врач, которая вела меня до совершеннолетия. Почему поставили именно синдром Туретта, я не могу сказать, но думаю, было понятно, что это он, по разному набору тиков, как голосовых, так и моторных — копролалии на тот момент не было, так как маты я просто не знала. Первых эмоций особо не помню, так как это было частью меня и очень давно.
Меня в основном воспитывала бабушка, а другие близкие в целом всегда относились нормально: говорили, что я такая же, как и все, чтобы не обращала внимания на глупых людей, могли посмеяться где нужно, но думаю, им было достаточно тяжело.

Полное излечение от синдрома Туретта на сегодняшний день невозможно, но у многих людей симптомы ослабевают или исчезают с возрастом, например, после завершения подросткового периода. Если расстройство сохраняется во взрослом периоде, оно может сопровождаться другими состояниями, например, тревожными или паническими расстройствами.

Из методов лечения мне прописали таблетки: я пила их в период с 12 по 20 лет, но решила отказаться и стала чувствовать себя намного счастливее. Также предлагали гипноз, операции, но я не согласилась. Я проходила физио-лечение, массажи, санатории, иглоукалывания, работала с психологом — это, а также нужные люди рядом, мне помогают лучше таблеток.
Сейчас у меня больше всего выражен тик, который звуком напоминает чих, но это совсем другое — как будто нужно по-определенному почувствовать что-то в носу, носоглотке, если бы она чесалась. Также встречаются повторение слов из головы или в разговоре с людьми и тик, похожий по звуку на щенка, или на мытье чистых стекол.

Симптомы синдрома с возрастом, конечно, менялись. Было и очень сильное обострение, когда я думала, что ничего хуже быть не может, сидела на домашнем обучении. И также случались периоды, когда тиков не происходило почти год или 3–5 раз в день максимум. Сейчас мне 22, и тики очень редко меняются, но они стабильно становятся то сильнее, то слабее, а тяжелых обострений не было уже как год.
Жизнь с синдромом Туретта

Ежедневно я сталкиваюсь с разными бытовыми сложностями. Например, мой молодой человек не всегда может спать со мной, и это нормально. Мы вместе три года: периодами ночуем в одной комнате, а иногда раздельно — зависит от частоты и насколько мои тики раздражительны в тот или иной момент. Также у меня очень часто сопли на одежде и везде, где можно, если не успеваю прикрыть нос из-за тика.

На улице я чувствую себя неловко, когда начинаются тики: было бы намного спокойнее, если бы на лбу было написано «у меня синдром Туретта». В большей степени, смущение появляется, потому что люди не понимают, что со мной, и их это пугает.

На работу, учебу и личную жизнь тики влияют по-разному. Я блогер, поэтому для меня воздействие минимально. При этом мне удалось закончить и школу, и колледж, и везде все относились адекватно: обычно с одноклассниками и однокурсниками мы с этого только смеялись. На личную жизнь тики никогда не влияли — ни один парень не бросил меня из-за них.
Случаи недопонимания, неловких ситуаций или стигматизации, конечно, были. Например, одна бабушка подошла ко мне и плюнула в ноги, сказав, что я наркоманка. Кроме того, в последнее время мне часто говорят в ресторане, такси или магазине «будьте здоровы», а когда отвечаю, что у меня нервные тики, вижу на лицах людей неловкость и вид, как будто сделали что-то не то. Поэтому чаще стала просто обходиться дежурными фразами «спасибо» или «у меня синдром Туретта, но все равно благодарю».

Людям, которые впервые слышат про синдром Туретта, я хочу объяснить, что это настоящая болезнь, и никто в здравом уме не станет делать так специально, а притворство всегда видно. Этот диагноз не означает, что человек отсталый, и нет, мы не можем просто перестать так делать. К таким людям нужно относиться, как и ко всем остальным: не жалеть, не осуждать и не оскорблять, ведь тики никак нельзя контролировать.

О синдроме Туретта начали говорить не так давно, и, к сожалению, до сих пор я вижу комментарии: «да такого не существует», «это только в Америке», «в России не было такого никогда», «какие болячки сейчас молодежь себе только не придумает» и так далее. Мне кажется, в нашей стране не хватает открытого и честного разговора без стеснений о синдроме Туретта. Нужно объяснять детям, что такие люди есть и на самом деле их немало.

Согласно различным исследованиям, распространенность синдрома Туретта среди детей оценивается в пределах 0,3–0,6%. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, этот диагноз подтвержден у 1 из 360 детей (около 0,3%) в возрасте 3–17 лет. Другие источники указывают на более высокую частоту — примерно один случай на 162 ребенка (0,6%).

Важно отметить, что эти цифры отражают только официально диагностированные случаи. Точное количество людей с синдромом Туретта в мире неизвестно, поскольку многие с этим расстройством, особенно с легкими формами, остаются без диагноза.
Блог и просвещение

Я решила публично рассказывать о синдроме Туретта, потому что всегда мечтала быть блогером, но посчитала неправильным скрывать эту часть своей жизни. Конечно, я чувствовала страх, что люди не поймут, и неясность, как преподносить, но когда увидела отклик, осознала: я помогаю людям, освещая тему. Мне стало во много раз приятнее от мысли, что мой контент и правда может оказать поддержку таким же как я и мамам с детьми, у которых синдром Туретта, — это безумно сильно греет душу до сих пор.

Подписчики чаще всего пишут добрые комментарии или шутки, но я люблю самоиронию — так намного легче справляться со всем. Также они задают абсолютно базовые вопросы, например, как ем, сплю, занимаюсь сексом с синдромом, или интересуются, что это, почему и так далее.

Честно говоря, незнакомому человеку очень тяжело обидеть или задеть меня — слишком хорошая самооценка и проработанное ментальное здоровье. Именно поэтому чаще всего я обращаю внимание на положительные или смешные комментарии, а не на негативные.

Но есть и хейтеры, которые реагируют, если честно, как маленькие дети. Я ни разу не видела какого-то конструктивного комментария, спровоцировавшего раздумья или негативные чувства. От них я защищаю себя так: либо просто читаю и забываю, либо могу прямо написать пару ласковых слов и больше не отвечать человеку.

В последние годы в социальных сетях возник заметный тренд, направленный на повышение осведомленности о синдроме Туретта. Люди с этим расстройством стали активно делиться видео из своей повседневной жизни, рассказывая о том, каково это — жить с заболеванием. Многие публиковали контент под хештегом #tourettes, и их ролики быстро набирали популярность: всего за год количество просмотров по этому хештегу в TikTok выросло с 1,25 до 4,8 млрд.

Однако у этой тенденции обнаружились и негативные последствия. Некоторые блогеры начали симулировать тики, что вызвало критику со стороны людей с реальным диагнозом: они жаловались, что их заболевание искажают и превращают в шутку. Кроме того, ряд медицинских специалистов высказал опасения, что активный просмотр такого контента в соцсетях может способствовать появлению симптомов синдрома Туретта у подростков.

К тому, что синдром Туретта иногда становится «трендом» в соцсетях, я отношусь нормально — пусть как можно больше людей знает о нем. Но единственное, чему я не рада, это когда человек хочет его себе или изображает намеренно — такое поведение глупое и абсолютно не крутое.

Главная мысль, которую я хочу донести: всегда будут люди, которые, как им ни объясняй, не поймут, но это не значит, что нужно обращать на них внимание — важно просто наслаждаться своей жизнью, ведь другой не будет. Если бы я каждую минуту думала только о том, что у меня синдром Туретта, то, честно говоря, сошла бы с ума. Но я тоже не какой-то сверхчеловек — просто много вложено сил, нервов, борьбы с собой, работы над адекватной самооценкой, самоиронией и умением принимать себя такой, какая есть.