«Себя считаю обычным человеком с одной особенностью и все»

Время чтения: 10 минут

В России о людях с повышенными потребностями принято не говорить. Инфраструктура городов не соответствует всем требованиям для комфортной жизни, работодатели отказывают в трудоустройстве, а люди зачастую образуют свои профессиональные «гетто».

Но это важно и нужно, чтобы инклюзивность — адаптация среды для людей с различными ограничениями, входила в нашу жизнь.

Сегодня взяли интервью у Анастасии Селя, глухой блогерки, которая потеряла слух в два года. Поговорили о личной истории, трудностях в общении со слышащими людьми и реакции социума.

Перестаньте воспринимать нас как инвалидов. Мы тоже люди, просто разговариваем на другом языке.

Полный материал читайте ниже.
— Расскажите свою историю: вы родились уже со слабым слухом или это приобретенное?

— Я родилась в семье абсолютно слышащих и здоровых родителей, и после антибиотиков потеряла слух примерно в два года, когда мама с папой поняли, со мной что-то не так. Я перестала реагировать на звук, зов, и тотально игнорировала голос родителей. Они забеспокоились и пошли к врачу, где узнали, что у меня двусторонняя нейросенсорная тугоухость третьей степени, а сейчас уже четвертой.
— Как вы изучали жестовый язык? Это был сложный процесс?

— Изначально я была в обычном детском саду со слышащими детьми, потом примерно в 5–6 лет я начала ходить в специальный для глухих детей. И там же попала в мир русского жестового языка. Все ребята разговаривали жестами, поэтому я быстро их освоила, и именно с помощью этого языка смогла коммуницировать с миром, потому что в то время еще тогда плохо говорила.
— Как близкие адаптировались к вашим особенностям?

— Я единственный инвалид среди родственников. Мама и папа, конечно, очень расстроились, и они не понимали, как помочь мне. Водили к логопеду, даже выучили дактиль и некоторые базовые жесты, а также старались узнавать от специалистов, как научить меня говорить и адаптироваться в социуме. Меня отправляли в детский лагерь и на бальные танцы среди слышащих. Я, конечно, до конца училась в школе для глухих.

В семье меня приняли, и я всегда чувствовала уважение и любовь от них. Они стараются соблюдать правила общения: спокойно и медленно говорить, без шума.
— Какая реакция общества на вашу особенность вас больше всего удивила?

— «В смысле не слышишь? Ну, почисти уши» — мне было не обидно от этого, а очень смешно. Я чаще всего удивляю их, чем меня. Они больше были в шоке, когда узнавали о моей глухоте: я так здорово и хорошо говорю, хоть и с акцентом.
— Что, по вашему мнению, люди не понимают о жизни слабослышащих?

— Вместо того чтобы соблюдать правила в общении, они предпочитают забить на них и говорить как хотят. Наивно думают, что мы поймем все. Еще не устанавливают специальное оборудование для слабослышащих людей на работе, и считают, мы ни на что способны.
— На ваш взгляд, достаточно ли развиты в России технологии и медицина для того, чтобы сделать жизнь людей со слабым слухом комфортной и качественной?

— Я бы не сказала, что достаточно развиты, но вижу: прогресс в технологиях есть. А вот медицина, к сожалению, слабовата.

Здесь проблема чаще всего с трудоспособностью. Работы нет, потому что «небезопасно», и над ней мало кто заморачивается, проще просто взять слышащих. Ну, и пенсия копеечная. Никто не может занимать хорошую должность из-за дефицита слуховой информации, поэтому мы сильно отстаем. Нам приходится работать, например, блогерами или заниматься частной деятельностью.
— Есть мнение, что у людей с особенностями своего рода «гетто» / комьюнити, где чаще всего они общаются между собой — это правда?

— Да, это правда. Лично в моем окружении много неслышащих людей, слышащие только родители и родственники. Есть одногруппники, но с ними чаще общаемся в текстовом формате. Причина этому, что мы можем говорить на языке, на котором другие слышащие не общаются. Поэтому у нас сложилось «гетто».
— Дружите ли вы близко со слышащими людьми? Возникают ли трудности в понимании друг друга?

— У меня нет дружбы со слышащими, но когда будет что-то нужно, можем поговорить голосом. Трудности, к сожалению, часто возникают, потому что каждый слышащий человек разный по мимике, движению губ, и по запоминанию правил.
— Если бы вы могли дать один совет слышащим людям, чтобы наладить общение, что бы вы сказали?

— Запомните правила в общении и пусть это всегда будет якорем в вашей голове при разговоре с нами.
— Что можно сделать, чтобы разрушить «барьеры» между слабослышащими / глухими и слышащими людьми?

1. Перестаньте воспринимать нас как инвалидов. Мы тоже люди, просто разговариваем на другом языке.

2.Слышащим желательно выучить жестовый язык, хотя бы базовые жесты, чтобы уменьшить «трещину» между мирами.

3.Начать везде и на любой работе ставить специальное оборудование, например, мигалку пожарной безопасности или табло с текстом. Так, глухие / слабослышащие могут нормально работать, и будет меньше несчастных случаев.

Чтобы разрушить насовсем — это будет сложно. Не все готовы помогать глухим / слабослышащим, так как это энергозатратно.
— Были ли у вас моменты, когда глухота открыла вам какие-то неожиданные преимущества или возможности?

— В каком-то смысле глухота защищает меня от неприятных слов, которые бы меня сильно ранили. Также она дает мне развиваться по другому. Например, я не хотела бы быть кладовщиком, и это вдохновляет меня много учиться и работать удаленно, собирать клиентов, а не устраиваться туда.
— С 10 лет вы профессионально занимались настольным теннисом, участвовали в соревнованиях и получали медали. Были ли какие-то ограничения на участие?

— Я участвовала в соревнованиях среди неслышащих людей. К чемпионату, первенству России и международным состязаниям нас допускают по аудиограмме, подтверждающей нарушение слуха, и по розовой справке. Без этих документов нельзя выступать на таких соревнованиях.
— До ведения блога вы успели поработать в разных профессиях (курьер, ревизор по ночам, экскурсовод, спортивный инструктор, психолог по РПП, тренер особенных детей), с какими сложностями вы сталкивались при приеме на работу? Как работодатели относились к вашей «особенности»?

— Благодаря своему говору и харизме, меня смогли принять на работу. Я помню, что они изначально сомневались, когда узнали об особенности, но потом пошли навстречу и приняли. Я сама по характеру очень старательная и целеустремленная, поэтому ни разу никого не подводила. Все вопросы на работе решали в текстовом формате.

При приеме на работу сложности были — смотрели на ИПР (индивидуальная программа реабилитации), по которой могут мне отказать. Если честно, я считаю, что этот документ, где написано «недопустимо работать в средних и тяжелых условиях» считаю лишним.
— Сейчас ваш основной источник заработка — блог и работа с клиентами над пищевым поведением. Если бы не было блога, то кем вы бы хотели работать?

— Думаю, если не считать сейчас учебу в университете, я бы устроилась воспитателем или учителем физической культуры.
— Существует несколько терминов: «люди с особенностями здоровья», используемый в России, и «люди с повышенными потребностями» — в Европе. Как вы относитесь к подобным определениям?

— Если честно очень равнодушна к этим терминам. Спокойно отношусь к ним, потому что я не из тех, кто сильно неграмотный и не способен коммуницировать. Себя считаю обычным человеком с одной особенностью и все.
— О чем вы мечтаете?

— Создать и развить онлайн-бизнес, купить большую квартиру в Москве и пожить несколько месяцев в южной стране.