Как живут с протезом руки

Время чтения: 8 минут

«Что с рукой?»

Мы редко задумываемся, какую роль в нашей жизни играют руки. Пока все в порядке, они помогают нам завязывать шнурки, гладить по голове ребенка, держаться за руку любимого человека.

А если одной руки нет с рождения? Меняется ли от этого суть человека, его право на обычную жизнь: радоваться, строить карьеру, заводить семью?

История Кати, которая строит жизнь с протезом руки и ведет блог «Крюков канал», — это искренний и лишенный пафоса рассказ о том, как существовать в мире, созданном для людей с двумя руками, и не чувствовать себя ущемленной. Для нее протез — это не трагедия, а часть личности и практичный инструмент.

В этом интервью мы поговорим о том, как пройти путь от страха и желания спрятаться к свободе быть собой, о материнстве, которое вносит свои коррективы, о швейном цехе и простой истине: наше тело не определяет нас — ему можно и нужно лишь жить.
«Что с рукой?»: протез как часть жизни
Я сразу родилась без руки, и первый протез мне сделали в полтора года, поэтому, конечно, своих чувств я не помню. Мне кажется, ребенок не совсем понимает, что такое протез и зачем он нужен. Новость о том, что у моей мамы родился ребенок без руки, стала шоком для всей семьи. В то время не было интернета и соцсетей, нельзя было быстро узнать, почему так произошло и что делать, поэтому, разумеется, все были напуганы и расстроены.

По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире живут более 1,3 млрд людей с той или иной формой инвалидности, что составляет около 16% населения планеты.

С тех пор я живу с протезом, и он стал моей частью. Практически все бытовые обязанности я могу делать самостоятельно: просто привыкла. Но есть нюансы: я не могу, например, заплести себе косички или сделать сложную прическу, а чтобы воспользоваться мельницей для перца, нужно приложить усилия. С появлением дочки добавились новые вызовы, но в целом в уходе и воспитании проблем нет, хотя бывает неудобно нести ребенка и тащить коляску одной рукой. Иногда я понимаю, что могу взять ее не очень аккуратно, причинить ей дискомфорт или случайно стукнуть протезом.

Людям вокруг я нахожу разные объяснения. Детям иногда говорю, что я трансформер, робот или супергерой, тем, кто постарше, отвечаю как есть: у меня протез из-за отсутствия руки. Взрослые же в основном не спрашивают, а просто смотрят. При этом многие думают, что все протезы могут двигать пальцами, но на самом деле это не так: они бывают разные, и не все они бионические.

Популяризация киборгов в массовой культуре, действительно, создает завышенные ожидания. В реальности, как отмечает Катя, бионические протезы — сложные, дорогостоящие устройства, доступные далеко не всем. По данным рынка, их стоимость может достигать четырех миллионов рублей и более, что делает вопрос государственного финансирования и страхового покрытия критически важным.

С выбором протеза была своя эволюция. Все детство мне изготавливали косметический протез в государственной организации. Сначала он крепился шнуром к другой руке, чтобы не спадал, и я носила его довольно долго, потом этот шнур убрали, и протез закреплялся просто на руку. Где-то до 25 лет я надевала косметический протез в бежевой оболочке, затем у меня появился односхватный бионический протез, но я его практически не использовала: для меня важна визуальная составляющая, а он был очень некрасивый. Потом я получила черный рабочий протез, а сейчас у меня косметический от компании «Часть Человека».
Эстетика протезирования переживает революцию. Если раньше главной задачей было максимально скрыть отсутствие конечности, то современный подход, как в случае Кати, выводит на первый план самовыражение. Такие проекты, как британская компания UNYQ, создают стильные, цветные и даже узорчатые корпуса для протезов, превращая их из предмета стыда в модный аксессуар, что кардинально меняет психологию их ношения.

Конечно, ношение протеза, особенно летом, связано с физическими трудностями. В жару это тяжело: кожа потеет, а протез пластиковый, по ощущениям это как надеть жесткую закрытую обувь в +40, конечно, будет дискомфортно, и даже может появиться раздражение. Но моральных трудностей с ношением протеза у меня нет.

Мне кажется, я по натуре достаточно оптимистичный человек. Сейчас меня вдохновляет моя семья, активный образ жизни и наличие ребенка, который просто не позволяет унывать. Это видно и по моей профессии. В детстве мама, переживая, что многие вещи я не смогу делать одной рукой, отдала меня на рисование, поэтому я училась в художественной школе, а затем поступила в художественно-промышленную академию имени Штиглица. Во время учебы я начала шить для себя одежду и в итоге занялась производством и создала свой бренд. Сейчас я его закрыла, но занимаюсь пошивом одежды для других: у меня свой цех в Санкт-Петербурге. Каких-то больших проблем в пошиве с одной рукой я не испытываю, так как умею это делать, и протез мне не мешает.
Отношение общества и мифы о протезах

В основном мне никто не говорил в лицо, что им неприятно общаться из-за протеза. Но однажды был случай, когда я не сказала своему работодателю о его наличии, а потом он, заметив это, устроил скандал, потому что, по его мнению, о таких вещах нужно предупреждать. Хотя мне до сих пор кажется, что мои профессиональные навыки не зависят от наличия или отсутствия протеза.

Рынок труда для людей с особенностями остается почти пустым. Согласно исследованию, они работают лишь в 11% российских компаний. При этом в 73% организаций их нет совсем, что свидетельствует о глубинном разрыве между декларируемыми возможностями и суровой реальностью.

Сталкиваюсь я и с другим отношением: иногда меня фотографируют исподтишка на улице, и это не очень приятно. А вот когда дети подходят спросить, почему у меня протез и что это такое, подобное не раздражает, наоборот, радует, что они интересуются и не имеют никаких предрассудков. Мне кажется, люди должны понимать, что фотографировать в общественных местах незнакомых людей не очень корректно, даже если этот человек чем-то отличается.
Конечно, помимо отношения, есть и более конкретные проблемы. Самая большая из них — это инфраструктура, от которой в основном страдают люди на инвалидных колясках и с протезами ног. Так как полтора года назад я стала мамой, я понимаю: теперь нужно тщательно продумывать свой маршрут из-за отсутствия в большинстве магазинов, аптек и общественных мест пандусов, а некоторые тротуары настолько узкие, что человеку с коляской или на ней сложно проехать. Ну и, конечно, хочется, чтобы упростили процесс получения инвалидности и протезов, не растягивая все это в огромную бюрократическую канитель.

Люди с особенностями постоянно сталкиваются с системным неравенством. По данным исследований, пациент с инвалидностью живет в среднем на 20 лет меньше, в два раза чаще страдает от хронических заболеваний и в 15 раз чаще оказывается в изоляции из-за недоступного транспорта. Эти статистические данные — тревожный сигнал о пробелах в медицинской и социальной инфраструктуре.

В обществе до сих пор живут стереотипы о протезах. Многие думают, что они все бионические и должны двигать пальцами, но на самом деле протезы бывают разные, и их функция может быть чисто косметической. Некоторые люди советуют мне не показывать протез и скрывать его под перчаткой, чтобы никого не пугать. К счастью, таких личностей меньшинство, и большая часть общества меня поддерживает.

Еще многие считают, что протез полностью заменяет настоящую руку и люди с бионическими моделями могут делать вообще все, что способен обычный человек. Но на самом деле у их носителей очень много ограничений и нюансов. Например, протез нельзя ударять или мочить, он достаточно хрупкий, и, конечно, нужно следить за его сохранностью. И главное: человек с протезом не ощущает его как продолжение своей руки, скорее, как аксессуар.
Быть примером для других: блог и долгий путь к себе

Когда мне было 20 лет, я впервые дала интервью журналу о своей жизни с протезом. Тогда мне написали очень много слов поддержки, а также те, кто тоже имеет протез, и мамы, чьи дети родились без руки. В этот момент я почувствовала и поняла, что об этом не стыдно рассказывать и своей историей я могу поддерживать других.

Путь принятия себя был не быстрым, поэтому чем раньше вы начнете его, тем проще вам будет жить. Я сама переборола свой страх и почувствовала настоящее освобождение. До 18 лет я прятала и скрывала протез, носила только вещи с длинным рукавом и, конечно, все время думала, что скажут люди — так жить было очень некомфортно. Сейчас я чувствую себя свободной: могу надевать все, что хочу, выглядеть так, как пожелаю, и не стесняться отсутствия руки.

Конечно, в публичном поле не обходится без хейта и бестактности, особенно когда есть такой очевидный нюанс, как отсутствие руки. Я до 18 лет плакала из-за вопроса: «А что у тебя с рукой?», но за эти годы я смогла принять факт, который не в силах изменить. Теперь я понимаю, что комментарии хейтеров — это слова людей, недовольных своей реальностью и не способных быть добрыми и сострадающими. На протяжении всей моей жизни периодически находились те, кто писал мне гадости в интернете, даже когда я не была блогером — мне таких только жаль. Из-за хейта я не расстраиваюсь и не реагирую на него, чаще всего просто блокирую самые ужасные комментарии в свой адрес.
Какой-то одной определенной цели или вызова у меня нет: я бы хотела гармонично развивать блог, заниматься производством одежды, воспитывать дочь, быть с семьей и делать свою жизнь лучше.

Во всем этом мне помогает одно убеждение. Я считаю, что в нашем мире очень много разных людей: есть с протезами, на колясках, с психическими заболеваниями, и каждый человек не похож на другого.

Главное — оставаться добрым, понимающим, отзывчивым и быть просто хорошим, а внешность не так важна, тем более она может измениться в любой момент из-за разных обстоятельств.