Интервью с Георгием Малофеевым, носителем ВИЧ  

Время чтения: 10 минут

— Когда вы узнали о своем диагнозе? Как это повлияло на вашу жизнь в первые месяцы после получения новости?

— Это был апрель 2019 года, на тот момент мне было 17 лет. В один из дней у меня резко заболело горло, что для моего организма скорее непривычно. Врач поставил мне ОРВИ и отправил домой на больничный.

Мысль о необычном симптоме не давала мне покоя, от нажатий в зоны под челюстью я чувствовал боль. Подумал, воспалились лимфоузлы, которые давили мне на гланды, одновременно решил погуглить, что это может быть. Один из вариантов как раз и был вирус иммунодефицита человека, и конечно же, как и большинство людей с невротическим складом личности, я сразу убедил себя, что болен ВИЧ.

Я накрутил себя настолько сильно, что даже не смог уснуть. Чтобы не мучиться от этих мыслей, решил провериться, и выбрал один из Московских фондов профилактики СПИДа и ВИЧ, в которых можно сдать моментальный тест по слюне. И вот, сидя в фонде, общаясь с консультантом, в ожидании результата, тест на ВИЧ показал две полоски.

Испугался ли я — конечно. Я просто словил шок и не особо понимал, что происходит. Тест — это не 100% результат, поэтому от фонда меня направили на анонимную сдачу теста по крови. Когда я шел получать результаты анализа, настроил себя, что это ошибка. Сидя в очереди, тоже думал, что «я здесь по ошибке».

«Да, пришел положительный результат» — это та фраза, после которой у меня земля ушла из-под ног. Я просто не понимал, как жить дальше, и буду ли вообще.

«Мне 17 лет, я жить еще не начал, а уже закончил» — вот что первое мне пришло в голову.

«Ты хочешь уведомлять родителей?» — спросил врач.
«Нет» — ответил я.

Специалисты вошли в мое положение и позволили дождаться совершеннолетия, чтобы уже не нужно было уведомлять родителей о диагнозе. Благо день рождения у меня в июле, за три месяца вирус бы не успел прогрессировать, потому что я узнал о нем на раннем сроке.

Первые месяцы с диагнозом прошли депрессивно и тревожно. Я учился в 11 классе и готовился к ЕГЭ, от которого, как в тот момент казалось, зависела жизнь. А я не мог собрать себя, я был разбит. И при этом, без должной поддержки, потому что оградил себя от того, чтобы были в курсе родители. Единственная, кто знал о положительном статусе — это моя подруга детства Маргарита. Если бы не ее поддержка, не представляю, справился бы тогда или нет.

Тревога от экзаменов, которую накручивали учителя и школа, соединились с животным страхом от ВИЧ, и при этом, дома мне нужно было делать вид, что со мной все в порядке. Поэтому я искренне благодарен Маргарите, что она приняла ВИЧ статус, мне это было действительно необходимо.
— Какие стереотипы о ВИЧ вы считаете наиболее вредными или распространенными? Как с ними можно бороться?

Собрали ответы Георгия в таблицу
— Как люди реагируют, когда узнают о вашем статусе?

— Мне сильно повезло, когда я решился раскрыть свой статус родным — ко мне отнеслись с пониманием и принятием. До этого я рассказывал о ВИЧ только друзьям из колледжа, с кем максимально сближался и понимал, что могу им доверять. Они тоже адекватно это воспринимали, и достаточно лояльно относились к статусу. В то время мне это было нужно, потому что очень тяжело жить с тайной, которую нельзя никому рассказывать.

Ситуации с непринятием моего статуса тоже были, но не в жизни, а при знакомствах в интернете. Не все люди понимают, что ВИЧ — это не приговор, и с ним можно жить долгую и счастливую жизнь. Я столкнулся со стигматизацией, и достаточно часто ощущал ее в 2019–2020 годах.

Сейчас меня окружают только те люди, которые принимают ВИЧ статус, этому способствовало ведение блога. Мне больше не нужно переживать, когда и как рассказать о своем статусе, чаще всего люди, которые знакомятся со мной — уже в курсе.
— Есть ли какие-то сообщества для людей с ВИЧ? Насколько важно иметь поддержку «единомышленников»?

— Почти все фонды, которые работают с ВИЧ-положительными пациентами, формируют и ведут группы поддержки, найти их достаточно просто, у всех есть страницы в соцсетях и сайты. В каждом городе это свой фонд, поэтому рекомендовать какой-то определенный нет смысла, все индивидуально.

Поддержка — это важно, и общение с похожими ребятами может очень хорошо помочь в принятии своего диагноза: ты начинаешь понимать, что не один.

Когда я начал вести блог о вирусе, мои соцсети стали разрываться от сообщений ребят, которые годами живут с вирусом и хранят это в себе без возможности обсудить с кем-то свою боль, и ребят, которые только недавно заболели и не знают, как жить дальше. Тогда я решил, что смогу быть полезным, и создал закрытый чат в Telegram «Положительные друзья», где ребята могут быть настоящими и, наконец, получить помощь, поддержку и принятие.
— Как изменилась повседневная жизнь и подход к здоровью после постановки диагноза?

— Мой распорядок дня особо ничем не изменился, не считая того, что каждый день в 22:00 я принимаю терапию. Конечно, когда узнаешь о диагнозе, начинаешь больше следить за своим общим самочувствием, анализировать, что и как на тебя влияет.

Допустим, только после ВИЧ я понял, что у меня плохо усваиваются молочные продукты и глютен, хотя до этого я даже не обращал на это внимания. В целом, стараюсь вести более здоровый образ жизни, например, бросил курить, с момента последней сигареты прошло два года.
— Какие страхи или сомнения вы испытывали, начиная новые отношения? Как вы говорите о своем статусе партнеру?

Сейчас я не испытываю проблем, когда с кем-то знакомлюсь для перспективы построения отношений, как раз благодаря блогу. Но если говорить о том, как это было раньше, я очень боялся, что меня не примут. В мире, где есть стереотипы о ВИЧ и стигматизация, достаточно сложно знакомиться с людьми, потому что все по-разному информированы о вирусе.

Такое нельзя рассказывать в первом же сообщении, сначала нужно пообщаться с человеком, чтобы понять совместимость и расположить к себе, а только потом делиться этим фактом. Я предпочитал рассказывать об этом в переписке, а не вживую, чтобы не тратить время, если ВИЧ окажется проблемой.

Были ситуации, когда я общался неделями, а потом получал отвержение по признаку ВИЧ. Это нормально, все люди имеют право на отказ, но если бы я сказал чуть раньше, допустим, я бы не успел привязаться и не воспринял непринятие так близко к сердцу. Поэтому мой самый большой страх — это отвержение. Сейчас же, если я хочу познакомиться с кем-то и человек не в курсе о статусе — преподношу это достаточно легко.
— Как вы оцениваете уровень информированности общества о ВИЧ? Что можно сделать, чтобы улучшить эту ситуацию?

— Уровень информированности не такой большой, как бы этого хотелось. Если бы он был выше — люди бы не боялись говорить о своем диагнозе. Я считаю, помогло бы увеличение количества городских мероприятий, на которых рассказывали обо всех соц. значимых болезнях.

Помимо этого, хочется, чтобы во всех учебных учреждениях тоже проводились подобные мероприятия. По своему опыту могу сказать, что в моей школе за 11 лет был только один урок, посвященный ВИЧ, и информация как залетела в одно ухо, так и вышла из другого — этого недостаточно. Также хотелось бы, чтобы работодатели подключились и проводили лекции и мероприятия для сотрудников.

В общем, чем больше общественных сфер будут соприкасаться с проблемой — тем лучше, потому что тогда стигматизация ВИЧ начнет уменьшаться.
— Что или кто помогает вам сохранять позитивный настрой и справляться с вызовами?

— Я не переживаю из-за болезни, потому что она меня не характеризует, и главное — у меня есть понимание, я не один. Этого мне вполне достаточно для того, чтобы сохранять позитивный настрой.

Окружение нас характеризует — это главное, что нужно знать и помнить. Меня любят, понимают и принимают, и если я нахожусь в таком обществе — у меня нет причин для страдания.
— Как вы относитесь к современным медицинским достижениям в лечении ВИЧ? Видите ли прогресс в этой области?

— Безусловно. Антиретровирусная терапия имеет множество схем, которые подбирают индивидуально под пациента, и лекарства стали иметь меньше рисков побочных эффектов, в отличие от препаратов из 90-х. Также недавно появился препарат, который на 100% защищает от ВИЧ, до этого все препараты для защиты имели хоть и мизерную, но вероятность заразиться. Это, как по мне, очень воодушевляет.

Как и то, что девушки, даже если они ВИЧ+, при наблюдении у врача рожают абсолютно здоровых детей. Для меня это чудо. Я верю, что достаточно скоро прогресс приведет нас к полному излечению от ВИЧ.
— Если бы вы могли дать один совет человеку, только что узнавшему о своем статусе, что бы это было?

Не замыкайся в себе, жизнь после положительного статуса существует, ВИЧ не приговор.