«Не знаю, почему, но неврологи и психиатры не хотят ставить диагноз в два года. А ребенок растет, и время его развития уходит. Он и в три года молчит, и в четыре года, и из-за своей особенности становится нервным, психованным. Если это РАС или аутизм, нужно ставить диагноз как можно раньше и начинать коррекционную работу.
Из опыта могу сказать: приходит ребенок к дефектологу, например, в полтора, в два года — молчит. Наблюдаются особенности поведения. Родители видят особенность развития, а диагноза нет. Задержка речевого развития (ЗРР) и все. А там аутизм. Родители волнуются, говорят, что что-то не так, а доктор отвечает: ждите трех лет, и диагноз не ставит».
Неправильная диагностика влечет за собой и неверную коррекционную работу. Каждый такой диагноз — это как заставить человека с плохим зрением носить слуховой аппарат и удивляться, что тот ему не помог.
«Запуск речи, например, у детей с аутизмом отличается от детей с ЗПР. Мы начинаем работу со звукоподражания, параллельно накапливая лексику ребенка, и подключаем нейропсихологию. Очень важно развивать нейронные связи. Обязательный этап развития в речи ребенка — это эхолалия, после него мы развиваем внутреннюю речь.
Чем позже ставят диагноз, тем дольше ребенок молчит и тем глубже уходит собственное «Я» внутрь.
Когда они чем-то заняты, например, теми же самыми стереотипными действиями, вот тогда и не откликаются на имя и вообще могут никак не реагировать. Все, они внутри себя — это то место, где им хорошо и комфортно. Но когда они там слишком долго находятся, их личность уходит в себя все глубже. И оттуда их вытащить очень сложно».
Сложно, но возможно: чтобы вывести ребенка из «себя», нужно постоянно с ним взаимодействовать и подталкивать к использованию слов. Это необязательно должен быть полноценный диалог — достаточно самых простых словосочетаний.
Совет родителям детей с аутизмом
Как показывает практика Ольги Лукиной, самые главные и чуткие специалисты в жизни ребенка — это родители. Только они могут быть рядом постоянно, и именно поэтому она всегда делится с ними конкретными советами. Один из них: как можно реже, а лучше никогда не оставляйте ребенка играть в одиночестве. Например, пусть собирает пазл не сам по себе, а каждую детальку родитель подает ему со словами «попроси», а тот должен отвечать «дай». Потом «дай» треугольник, «дай» круг и получается фраза.
«Аутичный ребенок может упрямиться этому — это еще одна необычная черта. Вот так, как они хотят, как играют, их очень сложно перестроить и переубедить. Это не плохой характер или воспитание, а особенность таких детей. Они все воспринимают прямо, абстрактность им почти недоступна».
Вся эта сложная, кропотливая работа с упрямством и прямотой восприятия окупается одним моментом.
«Самая большая радость — это когда ребенок молчал, а потом стал говорить. И не просто говорить, когда эхолалия и он все повторяет, а просыпается его внутренняя речь. Ребенок может попросить, что он хочет, а раньше были истерики, потому что никто не понимал его. А самое большое разочарование, когда родители не понимают, что их ребенок с особенностью развития и ему нужна помощь.
Но когда понимание есть, ничто не может остановить прогресс. И наша задача, педагогов, найти в ребенке что-то, его способности, талант, и помочь раскрыть его. Аутизм — это не приговор».
Система VS инвалидность
Помогать и развивать ребенка с РАС — это не только тяжелый труд, но и очень дорогой. Обследования у специалистов, анализы, лекарства и реабилитации стоят огромных денег.
За диагнозом РАС часто скрывается целый ряд сопутствующих состояний. Например, эпилепсия встречается у 20–40% человек с аутизмом. Чтобы ее диагностировать, требуется ночная электроэнцефалография (ЭЭГ) — шестичасовое исследование, которое в частных клиниках стоит около 19 000 рублей. Для многих семей эта сумма становится неподъемной, особенно если ради процедуры приходится ехать в Москву или Санкт-Петербург.
В таких условиях получение инвалидности — огромное подспорье для семей.
Лилия: «Благодаря инвалидности, есть возможность получить льготные реабилитации для ребенка, заниматься в специальных секциях и кружках. Также дают путевки в санатории.
Дмитрий: «Финансово мы пока справляемся, но с инвалидностью больше возможностей для реабилитации ребенка. Это дает определенные привилегии, возможность посещать кружки для таких детей. Мы не придумываем, не ищем себе какие-то специальные льготы. Это действительно правда, он не является нормотипичным ребенком».
Но «получение инвалидности» только звучит легко.
Лилия: «Процесс этот очень затяжной. В поликлиниках нет врачей, которых нужно пройти для получения инвалидности, поэтому приходится вылавливать их по всему городу, и это занимает не одну неделю. Номерок на кровь ждать месяц, к генетику — четыре месяца. К ортопеду мы до сих пор не можем попасть. Вроде живём в России, а в разных регионах какие-то свои правила и законы. У нас, допустим, не ставят аутизм, а в Сургуте ставят каждому практически без проблем и дают инвалидность. Где-то дают по умственной отсталости, а где-то приходится выбивать».
Бюрократия — это то, с чем на протяжении жизни сталкивается каждый из нас. Чаще всего она становится источником небольшого раздражения: приходится постоянно ждать, подписывать кучу ненужных бумаг и тратить свое личное время. Но в этом случае она препятствует не просто комфорту, а возможностям — жить, учиться и развиваться, как любой другой человек.
И в итоге система, призванная помогать, создает условия, при которых родители начинают сомневаться: а стоит ли эта помощь таких мучений?
