Что такое нейроразнообразие и в чем оно проявляется?

Когда я приехала учиться в США по обмену, меня приятно удивило, насколько инклюзивной оказалась там учебная среда. Пандусы, лифты, открывающиеся при нажатии кнопки двери, выделенные кабинки в каждом туалете, плавные съезды с бордюров — в общем, красота. За пределами учебного заведения это все, правда, омрачалось отсутствием тротуаров и пешеходных переходов в радиусе нескольких километров, но гулять американцы на окраине небольшого города на Среднем Западе и так не горели желанием, в отличие от меня (поэтому приходилось рисковать жизнью при каждом походе за молоком и бананами). 

Инклюзивность (кроме как по отношению к пешеходам) оказалась неиллюзорной: на мероприятиях и на занятиях нередко можно было встретить людей с ограниченными возможностями. Стоит также заметить, что множество людей упоминали наличие у них РАС (расстройство аутистического спектра), СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), или ауСДВГ (два вышеупомянутых диагноза вместе). Значит ли это, что с американцами что-то не в порядке? 

Если отсутствие или неразвитость безбарьерной среды даже в крупных городах значительно ограничивает свободу передвижения маломобильных людей, что тогда влияет на «невидимость» в России людей с особенностями нейроразвития?

Дисклеймер: я не являюсь специалистом по нейроотличиям или представителем сообщества, но меня эта тема интересует уже несколько лет. Опираясь на исследования, статистику и мнение представителей сообщества, с помощью этой статьи я бы хотела внести хотя бы небольшой вклад во взаимопонимание между нейротипичными и нейроотличными людьми (да простят и исправят они меня, если я где-то неправа). 

Диагностика и статистика: как обстоят дела?

По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, у одного из 36 детей в США диагностируют РАС, причем у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек. Всемирная Организация Здравоохранения предлагает считать, что аутизм встречается у 1 из 100 человек, с чем согласен и Минздрав РФ: значит, в России должны проживать порядка 300 тысяч человек с этим диагнозом. В реальности это число гораздо меньше.

В России все больше людей начинают понимать, что такое аутизм, и интерес к этой теме растет, как и число новых диагнозов. Но проблемы с диагностикой остаются, особенно у взрослых. После 18 лет диагноз аутизма часто заменяют на другие, такие как «шизофрения» или «умственная отсталость», хотя это совершенно разные состояния и требуют разных подходов. Аутизм не исчезает с совершеннолетием, и человек остается с теми же трудностями. Кроме того, если аутизм не был выявлен в детстве, после 18 лет получить официальное подтверждение диагноза становится очень сложно. В России еще не хватает врачей, которые хорошо понимают аутизм и его особенности. Но не все потеряно: например, фонд системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом» с 2020 года ведет список врачей, которые умеют правильно диагностировать аутизм и понимают сопутствующие расстройства.

Сейчас официальный диагноз РАС выставляется по МКБ-10 — Международной классификации болезней. В 2019 году ВОЗ утвердила новую систему МКБ-11, которая объединяет разные типы аутизма в один диагноз — «Расстройство аутистического спектра» (РАС). Это могло бы облегчить диагностику и лечение, но внедрение новой медицинской классификации в России отложили из-за возможных противоречий «традиционным моральным и духовно-нравственным ценностям, защита которых предусмотрена законодательством Российской Федерации». 

Но беда не приходит одна: в 2024 году Российское общество психиатров предложило обновить рекомендации по лечению аутизма, и новая версия вызвала много споров. Родители и психиатры критиковали ее, потому что предлагалось использовать лекарство с серьезными побочными эффектами для детей от двух лет, а акцент был сделан на медикаментах и недоказанных методах лечения, а не на педагогической и психологической поддержке. К счастью, благодаря усилиям неравнодушных людей, рекомендации были изменены, и теперь они соответствуют современным мировым стандартам.

Что такое нейроразнообразие?

Концепция нейроразнообразия говорит, что люди воспринимают и взаимодействуют с миром по-разному. Не существует одного «правильного» способа думать, учиться и вести себя, и эти различия не являются недостатками.

Термин «нейроразнообразие» охватывает всех людей, но чаще всего его используют для описания РАС и других неврологических состояний, таких как СДВГ или трудности с обучением. Люди, чье нейроразвитие и функционирование соответствуют общепринятым нормам, называются нейротипичными. Эта парадигма относительно нова и пока вызывает споры и обсуждения, но уже широко применяется.

Нейроразнообразие проявляется в разных аспектах жизни людей с расстройством аутистического спектра. Вот некоторые из них:

Трудности в коммуникации. Для людей с РАС общение может быть сложным. Они могут ощущать себя «инопланетянами», не понимая, как действовать в принятых рамках общества. Например, зрительный контакт и соблюдение социальных норм могут вызывать у них дискомфорт или казаться непонятными. Многие аутичные люди со временем обучаются «маскировке», но она отнимает много сил и может приводить к выгоранию. Но даже она не всегда помогает: нейротипичные люди могут ощутить эффект «зловещей долины» от некоторой неестественности поведения собеседника. В том числе поэтому нейроотличные люди подвергаются травле, изоляции, и чаще бывают жертвами насилия.

Интенсивные интересы. Люди с РАС часто увлекаются определенными темами или занятиями с невероятной глубиной и настойчивостью. Это не обязательно расписание поездов: футбол или кей-поп группа тоже могут быть специальным интересом. Переключение между задачами при погружении в интересную тему может быть при этом затруднительным, почти невозможным. 

Сенсорные перегрузки. Мозг людей с РАС по-разному обрабатывает сенсорные стимулы, такие как звуки, запахи или прикосновения. Это может приводить к сенсорным перегрузкам, которые вызывают сильный дискомфорт. Чтобы справиться с этим, они могут прибегать к стиммингу — повторяющимся движениям или действиям, которые помогают им успокоиться. В случае слишком сильного воздействия может произойти мелтдаун (эмоциональный взрыв, который по ошибке часто принимают за капризы) или шатдаун (полное эмоциональное закрытие, во время которого человек может вообще не двигаться и не отвечать на вопросы, в то же время полностью осознавая происходящее). 

Об аутизме от первого лица 

Мне удалось взять интервью у мистера Л. (ему больше 20 лет) о его жизни и диагнозе. Он родился и вырос в одной из постсоветских стран, но уже больше пяти лет живет и учится в США, где мы впервые и познакомились. Помимо РАС, у него были диагностированы ОКР и биполярное расстройство.

— Как твоя нейроотличность влияет на повседневную жизнь? Какие задачи даются сложнее? В чем твои суперспособности?

— Моя повседневная жизнь настолько структурирована, насколько это возможно. Я король расписания и распорядка, обожающий рутину. Рутиной может быть что угодно: чистить зубы определенным образом, заправлять постель по утрам, одеваться в определенном порядке, обходить трещины на тротуаре, пропускать определенные ступеньки на лестнице. Все что угодно. 

Мне трудно справиться с чем-то непредсказуемым. Внезапная смена планов, опоздание автобуса, домашнее задание, которое делается дольше, чем планировалось. Иногда меня выбивает из колеи новый цвет зубной щетки. Если я могу избежать непредсказуемости, я это делаю. Изменение привычного распорядка может вызвать сенсорную перегрузку, потому что мой мозг занят переменами, и меньше сил уходит на обработку сенсорных сигналов. Я не могу держать руки мокрыми дольше нескольких секунд, я полностью отключаюсь, когда люди кричат вокруг меня, я боюсь заходить в новые места, мне трудно знакомиться с людьми, даже если на кону будет моя жизнь. Иногда я теряю сон, если мой распорядок дня не соблюдается. Если пришло время ужина, а я не могу поужинать, потому что занят, мой ужин будет единственным, о чем я буду думать, пока не приготовлю его. Если я знаю, что оставил сковороду грязной, я не смогу уснуть, пока не почищу ее. 

Но зато я лучше всех умею организовывать и структурировать. Моя комната самая чистая, посуда всегда вымыта, все мои вещи лежат на своих местах. Я соблюдаю все сроки. Смесь аутизма и ОКР очень помогает в организации лучших плейлистов для любой ситуации.

— Какие самые распространенные мифы о нейроотличиях/аутизме ты встречал? Какие из этих мифов тебя особенно раздражают или расстраивают?

Наверное, представление о том, что мы либо гении, либо абсолютно неспособны к самостоятельной жизни. Факт: аутизм наделяет людей особыми интересами, и вы можете стать по-настоящему сведущим в той единственной конкретной теме, которая вас интересует. Но это ни в коем случае не повышает ваш общий интеллект. Мы не гении, а просто очень любим рассуждать о том, что нам нравится.

А что касается независимости: на это влияет степень выраженности аутизма. В моем случае я полностью способен выполнить любую задачу, которую может сделать нейротипичный человек. Иногда это может даваться мне с трудом, но я живу независимо, у меня есть работа, я учусь в университете и вожу машину. Мне не нужен нейротипичный человек, чтобы вести меня за руку по жизни.

— Сталкивался ли ты с предвзятым отношением или стереотипами из-за своих особенностей? 

— Сейчас я живу в Штатах, и здесь обычно проблем не возникает. Грубый кассир здесь, нетерпеливый администратор там, очень снисходительная, почти нелепая стюардесса в тот раз. Но в целом люди все понимают и принимают.

Дома все было по-другому. Мои специальные интересы никогда не совпадали с интересами окружающих, поэтому у меня не было друзей. Я не мог ни с кем поддерживать разговор, потому что еще не научился маскироваться. Мое поведение выглядело грубым и высокомерным. В средней школе это так часто доходило до физического насилия, что я пропустил шесть месяцев восьмого класса, просто чтобы меня не избивали. Все потому, что я был тихим и странным. Это не могло не сказаться на моем образовании, и я заново открыл для себя страсть к учебе только в колледже.

— Какие твои специальные интересы?

— Я люблю науки в целом и обожаю учиться, здесь мои интересы — неотложная медицина и органическая химия. На прошлой неделе я провел два с половиной часа, болтая со своим профессором органической химии о свободных радикалах кислорода в плазме крови. Это был самый крутой разговор за долгое время.

Вне школы я зацикливаюсь на музыке. Музыка успокаивает меня и играет важную роль в моей повседневной жизни, поэтому мои любимые группы значат для меня все. У меня даже есть несколько татуировок с логотипами групп.

— Что помогает тебе справляться с сенсорными перегрузками или трудностями в общении?

— Сенсорные перегрузки — это действительно неприятно: ощущение, будто кто-то бьет тебя по мозгу чугунной сковородой. Я не могу думать, не могу говорить, иногда они вызывают панические атаки, и я не могу дышать. При этом иногда они вовсе не имеют смысла. Были времена, когда я не мог сосредоточиться на уроке, потому что ощущал носки на своих ногах, были времена, когда повторяющиеся звуки, как, например, тиканье настенных часов, заставляли меня плакать. В плохие дни мне не нужно много, чтобы получить перегрузку.

Мне помогают две вещи: небольшое пространство, чтобы дышать и прятаться, и музыка. В последний раз, когда это случилось со мной в классе, я вышел в тихий коридор на пять минут и просто спрятался в углу. Это помогло мне сосредоточиться и привести все мои чувства в порядок. А затем я включил свою любимую группу в наушниках по пути домой. Можно подумать, что если я чувствителен к громким звукам, то громкая музыка будет проблемой, и иногда это так. Но когда дело доходит до моих любимых групп, то я сосредотачиваюсь на знакомых звуках и голосах, на словах, которые я знаю наизусть, и это помогает мне справиться. Это снижает общий сенсорный фон, потому что я не слышу окружающий мир, а также вероятность нежелательного социального контакта, и, что самое важное, это снижает неизвестность вокруг меня — моего самого большого врага. Неизвестные и неожиданные шумы подавляют меня больше всего, поэтому, убирая их, сразу чувствую себя лучше.

Трудности в общении преодолеть сложнее, и я все еще пытаюсь понять, что с этим делать. Когда я перегружен, я переключаюсь на язык жестов и невербальное общение, но не все это знают или понимают. Если я могу говорить, я путаю слова, иногда я забываю переключаться между языками. У меня нет никаких способов обойти это, и в большинстве случаев я просто страдаю. Лучший вариант — полностью избегать общения, когда это возможно, и моя социальная жизнь из-за этого сильно проседает.

— Как окружающие могут поддержать тебя в трудные моменты? 

— По возможности избегайте физического контакта со мной. В целом постарайтесь не вводить никаких новых сенсорных данных в дополнение к тому, что уже происходит. Отведите меня в тихое место и просто дайте мне немного времени: не торопитесь, не давите. Пожалуйста, не стыдите меня за то, что мне иногда нужно чуть больше времени, я физически не могу ничего с собой поделать. Мой хороший друг переходил со мной на язык жестов, когда это было необходимо. Главное, просто, пожалуйста, будьте добры. Сохраняйте открытость ума. Как бы плохо вы ни себя ни чувствовали из-за того, что наш диалог прервался, или вы спешите, или у вас не хватает терпения справиться с происходящим, я обещаю, что для человека, испытывающего сенсорную перегрузку, это в двадцать раз хуже. Моя голова иногда превращается в сущий ад, так что, пожалуйста, не злитесь на меня и будьте терпеливы.

И еще хотелось бы добавить про стимминг. Стимминг — важная и совершенно нормальная часть поведения человека вне зависимости от того, аутист он или нет. Просто аутисты склонны больше полагаться на него, особенно в стрессовых ситуациях. Я выделяю три категории стимминга.

Первый тип: абсолютно безвредный. Такой стимминг помогает успокоиться и сосредоточиться без какого-либо вреда для себя или окружающих. Это может быть осторожное накручивание волос на палец или карандаш, игра с игрушками-антистрессами или даже рисование каракуль. Что-то простое и тихое.

Второй тип: неудобный, обычно безвредный для окружающих, но при этом немного раздражающий. Например, щелканье языком, повторяющиеся звуки, наворачивание кругов по комнате, внезапные выкрики и тому подобное. Этот тип стимминга также действителен, как и первый, но далеко не всегда приемлем. Если это создает неудобства для других, попробуйте вежливо перенаправить человека, который занимается стиммингом, в более тихое место: предложите ему подвигаться или прогуляться.

Третий тип: вредный или опасный, который следует прекратить. Это ситуация, когда потребность в стимминге есть большая, но ее реализация абсолютно неприемлема. В моем случае это может быть царапание, удары обо что-нибудь головой, другие виды самоповреждения, а также агрессия по отношению к другим людям. Это поведение, которое следует немедленно перенаправить, как только оно замечено. Хорошей идеей будет подготовиться к такой ситуации заранее: я, например, всегда подстригаю ногти как можно короче, чтобы быть уверенным, что я не смогу причинить себе реального вреда. Обычно такому поведению предшествуют менее вредные типы стимуляции, которые по какой-то причине не работают достаточно хорошо, но также это может происходить внезапно. 

Главное — всегда ставить безопасность свою и человека, который занимается стиммингом, на первое место. Если поведение становится опасным, его нужно прекратить, не задумываясь о том, покажется ли это оскорбительным. Приведу личный пример: однажды у меня был очень плохой день, и я не мог найти выход лишней энергии. Я был в машине с братом и не мог прекратить бить себя кулаками по бедрам. Это было больно и даже страшно — я не мог остановиться, и на следующий день у меня остались синяки. Мой брат понял, что разговоры уже не помогут, поэтому он увеличил громкость музыки моей любимой группы, дал мне пощечину и съехал на обочину, чтобы уменьшить визуальные стимулы. Он заставил меня выйти на быструю прогулку с музыкой в наушниках, и это помогло. Важно, что он не осуждал меня: в такие моменты, когда человек может причинить себе вред, осуждение — это последнее, что ему нужно, в то время как безопасная и доброжелательная обстановка поможет прийти в норму.

— Что бы ты хотел, чтобы люди поняли о нейроотличиях / аутизме, но пока это не очевидно для большинства?

— Аутизм — это не тренд. Аутизм и ОКР — это не забавные маленькие странности, которые можно понять, подняв ворсинку с чьей-то рубашки. Просто быть чистым/организованным — это не ОКР, быть социально неловким — это не аутизм. Это могут быть симптомы, и если вы действительно обеспокоены, вам определенно стоит провериться, но, пожалуйста, перестаньте разбрасываться ярлыками, как будто слова больше ничего не значат. В лучшем случае это снисходительно, а в худшем — полное невежество. Это обесценивает реальную борьбу и трудности, с которыми мы сталкиваемся каждый день, просто чтобы нормально существовать.

Я не говорю, что мы заслуживаем особого признания за то, что живем своей жизнью, конечно, нет. Просто старайтесь не усугублять ситуацию, и все будет прекрасно.

— На твой взгляд, какие простые действия могли бы улучшить взаимодействие между нейротипичными и нейроотличными людьми?

— Признание того, что мы все разные люди с разным жизненным опытом. Мне кажется, что людей с аутизмом часто воспринимают исключительно как инвалидов, и еще аутичные люди иногда обижаются на нейротипичных людей за то, что им «легче», когда на самом деле мы все живем по-своему, и трудности есть у каждого. У всех нас есть свои сильные стороны, и было бы здорово, если бы мы научились опираться друг на друга, основываясь на них. Сохраняйте открытость ума и учитесь корректировать свои ожидания.

Будьте добры. Я думаю, что это никогда не будет лишним.

Что делать, если мне кажется, что у меня РАС?

Если вам кажется, что все вокруг получили «инструкцию к жизни», а вы нет, и написанное выше вам близко, возможно, стоит задуматься. Конечно, пары тестов из интернета недостаточно, но их прохождение может стать первым шагом к пониманию природы своих особенностей или трудностей. 

Стоит отметить, что схожие с аутизмом симптомы могут проявляться и при других состояниях, например, при комплексном посттравматическом стрессовом расстройстве (КПТСР) или обсессивно-компульсивном расстройстве (ОКР). Плюсом будет, если вы знаете английский, потому что материалов много. Хотя в последние годы появились и русскоязычные телеграм-каналы, где регулярно выкладываются переводы англоязычных статей. К счастью, сейчас существует множество форумов и групп, где люди делятся своим опытом и находят поддержку. 

Если вы сомневаетесь в том, нужно ли вам обращаться к специалисту, в первую очередь задайте себе вопрос: что для вас изменится с наличием диагноза? Если особых изменений не предвидится, то, возможно, есть смысл просто пользоваться рекомендациями других аутичных людей с трудностями, похожими на ваши. Иногда наиболее важным оказывается не столько само наличие официального диагноза, сколько долгожданное ощущение понятности и поддержки.

Насмотрятся своих тиктоков, а потом себе диагнозы ставят…

Если кто-то поделился с вами подозрением, что у него может быть, например, аутизм, не спешите убеждать его, что он «нормальный» и что он не похож на аутичного сына маминой подруги. Помните, что аутизм у всех проявляется по-разному. Лучшее, что вы можете сделать — это внимательно выслушать, не обесценивая опыт собеседника. Возможно, этот человек годами собирал доказательства и все еще не уверен в себе и в своих догадках. Если с вами начинают разговор на такую тему, можете порадоваться, что отношения между вами доверительные. 

А вдруг человек надумал себе что-то и требует привилегий?

Вы никогда не были другим человеком, поэтому далеко не всегда можете правильно оценить, как он на самом деле себя ощущает. Вестись на очевидные манипуляции, конечно, не стоит: никакой диагноз не дает карт-бланш на аморальное поведение. Но, учитывая состояние диагностики, велика вероятность, что ваш близкий действительно нуждается в помощи и поддержке. 

Мы все немного аутисты… или нет?

Как-то, отвлекшись во время лекции по психологии, я решила оглядеться. Кто-то качался на стуле, кто-то болтал ногами, кто-то накручивал волосы на карандаш (да, это была не самая увлекательная лекция). Стимминг ли это? Да. Означает ли это, что у половины класса аутизм или СДВГ? Вряд ли.

У каждого из нас есть свои небольшие странности — я, например, ем эчпочмаки исключительно с серединки, почти всегда ношу с собой тяжелый рюкзак, прыгаю через ступеньки и добровольно занимаюсь физикой. Аутистические черты — это, в конце концов, просто человеческие черты. А аутисты тоже люди. Разница лишь в степени выраженности этих черт. Оттого что я предпочитаю есть эчпочмаки как-то иначе или прыгать через ступеньки, мне ничего не будет (кроме, может быть, пары косых взглядов, но это не так страшно), а вот тем, чьи сенсорные особенности, трудности с концентрацией и выполнением «обычных» задач мешают повседневной жизни и социализации, приходится несладко. Особенно в условиях, когда обязательно быть «нормальным», чтобы добиться успеха.

Осознание того, что разные люди воспринимают мир по-разному и имеют уникальные потребности, помогает нам уважать и поддерживать друг друга. Важно помнить, что стремление к инклюзии и пониманию не только улучшает жизнь тех, кто сталкивается с трудностями, но и делает мир более комфортным для всех нас. Быть чутким к потребностям других — это ответственность каждого, и именно благодаря таким усилиям мы можем построить общество, где каждый чувствует себя на своем месте.